Fornire un dettaglio nazionale sulla prevalenza e incidenza di malattie rare in Italia attraverso una raccolta dati che avviene presso il Registro delle Malattie rare istituito presso l'Istituto Superiore di Sanità. Lo scopo è consentire la programmazione nazionale e regionale degli interventi volti alla tutela dei pazienti con malattie rare.
Il Registro Nazionale Malattie Rare "RNMR" è stato istituito presso l ' ISS in attuazione dell ' articolo 3 del D.M. 279/2001. I nodi principali del RNMR sono i presidi accreditati, Le strutture di riferimento della Rete Nazionale Malattie Rare e i registri regionali/interregionali che alimentati dai presidi accreditati inviano i dati al RNMR. Ad oggi tutte le Regioni, in tempi e modalità diverse hanno individuato formalmente i presidi accreditati della Rete Nazionale Malattie Rare ed hanno istituito i registri regionali/interregionali. Al fine di attuare la sorveglianza epidemiologica delle Malattie Rare "MR"- e in particolare per produrre stime di prevalenza, è indispensabile attuare l'integrazione dei dati del registro con i dati relativi all ' Indagine sui Decessi, per aggiornare lo stato in vita dei pazienti. Inoltre l'integrazione con i dati relativi alle schede di Dimissione ospedaliera è necessaria per migliorare le stime epidemiologiche a livello nazionale. Dal 2001 ad oggi, RNMR raccoglie dati provenienti da 20 registri regionali o interregionali, che oltre l ' adempimento al debito informativo che hanno verso il RNMR, sono adattati anche alle specifiche esigenze locali in quanto integrati nel sistema regionale di assistenza e presa in carico delle persone con MR.
Comunicato stampa, Tavole di dati
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