Produzione di indicatori epidemiologici della popolazione affetta dalle malattie emorragiche congenite e il monitoraggio dei farmaci utilizzati nelle terapie. In particolare, attraverso l'analisi del Registro che raccoglie presso l'ISS queste informazioni, vengono forniti agli organi competenti dati accurati e aggiornati: - sui bisogni dei farmaci utilizzati, in totale e/o stratificati per le diverse variabili "patologia, classi di età, aree geografiche, ecc"- nell ' ambito della programmazione degli interventi sanitari, - relativi al trattamento terapeutico "tipo di prodotto, regime di trattamento, dosaggio" dei pazienti, divisi per patologia e classi di età, tali informazioni sono necessarie a garantire uniformità dell ' offerta assistenziale, - sulla numerosità e sulle caratteristiche cliniche di pazienti affetti da specifiche coagulopatie emorragiche, ai fini di una valutazione nell 'ambito di procedure di negoziazione di nuove specialità medicinali.
Il Registro Nazionale delle Coagulopatie Congenite, istituito presso l'Istituto Superiore di Sanità con D.P.C.M. 3 marzo 2017, raccoglie e analizza i dati relativi ai pazienti affetti da malattie emorragiche congenite, con particolare attenzione alle complicanze delle terapie e al monitoraggio dei fabbisogni nazionali dei prodotti necessari per la terapia di tali pazienti "fattori plasmaderivati, ricombinanti e di nuova generazione recentemente messi in commercio". Il Registro si avvale della collaborazione dei Centri Emofilia distribuiti sul territorio nazionale, che costituiscono una rete assistenziale in grado di assicurare ai pazienti un elevato standard di assistenza. La raccolta dei dati prevede attualmente un flusso diretto tra i Centri Emofilia e l'ISS che consiste nell'invio dei dati relativi ai pazienti affetti da coagulopatie emorragiche congenite "anagrafici, sullo stato di salute e sulle terapie prescritte, mediante piano terapeutico". Le informazioni analizzate vengono pubblicate annualmente tramite un Report della serie Rapporti ISTISAN.
Diffusione editoriale
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